Todos los 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM). Este día supone una oportunidad para visibilizar una enfermedad neurológica que afecta a más de 2.8 millones de personas en el mundo, así como para invitar a reflexionar de manera integral sobre la esclerosis múltiple.
¿Qué es la Esclerosis Múltiple?
La esclerosis múltiple se puede definir como una enfermedad progresiva, inflamatoria y neurodegenerativa del sistema nervioso central, afectando, al cerebro y a la médula espinal. A groso modo, se produce cuando aparecen lesiones inflamatorias en la sustancia blanca cerebral, acentuándose en la pérdida de mielina, una sustancia que recubre los axones de las neuronas. Esto interfiere con la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo.
Sus síntomas son variados y pueden incluir fatiga, problemas de visión, debilidad muscular, dificultades cognitivas, alteraciones del equilibrio y trastornos emocionales. De forma habitual, la enfermedad comienza entre los 20 y 40 años, siendo una de las causas más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, disminuyendo con ello la empleabilidad y productividad de esta población.
Una de las características más desafiantes de la Esclerosis Múltiple es su imprevisibilidad. Los brotes pueden aparecer de forma inesperada, fluctuando y dificultando la vida diaria de las personas que tienen un diagnóstico de esta enfermedad. Esta situación puede generar una sensación de pérdida de control muy difícil de gestionar emocionalmente: la incertidumbre, la ansiedad por cómo va a evolucionar en un futuro, la frustración ante algunas limitaciones en los brotes… son compañeros silenciosos de muchas personas con Esclerosis Múltiple.
Síntomas comunes:
Los síntomas dependen de la zona del sistema nervioso que esté afectada. Algunos de los más frecuentes incluyen:
- Fatiga intensa.
- Problemas de visión (visión borrosa o doble).
- Debilidad muscular o pérdida de coordinación.
- Entumecimiento u hormigueo en extremidades.
- Problemas de equilibrio y mareos.
- Dificultades cognitivas (memoria, concentración).
- Alteraciones del ánimo (depresión, ansiedad).
- Trastornos del habla, vejiga o intestinos.
Más allá de lo físico:
El curso impredecible es uno de los factores que más malestar genera en las personas que lo padecen. Las recaídas pueden llegar sin aviso, y los síntomas pueden cambiar con el tiempo. Es frecuente que aparezca el temor constante de “qué pasará mañana” o “cuánto tiempo más podré seguir trabajando o caminando”.
El duelo por la vida anterior, puesto que recibir un diagnóstico de Esclerosis Múltiple puede ser vivido como una pérdida. Se pierde, al menos en parte, una imagen del futuro que se tenía. Aparece el duelo: por los planes que tal vez ya no se concretarán, por la identidad previa, por el cuerpo que ya no responde igual.
Lema 30 de mayo
Uno de los lemas recientes y conocidos del Día Mundial de la EM ha sido “Me conecto, nos conectamos”, enfatizando la importancia de las conexiones humanas y el sentido de comunidad. Muchas personas con Esclerosis Múltiple se sienten solas o incomprendidas. Crear redes de apoyo —presenciales o virtuales— donde se pueden compartir experiencias, miedos y logros, es parte esencial del abordaje terapéutico. Escuchar, acompañar y validar las emociones puede ser tan poderoso como cualquier tratamiento físico.
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