Cada 7 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Tourette, una fecha dedicada a visibilizar esta condición neurobiológica que aún hoy sigue rodeada de mitos, estigmas y desconocimiento. Esta jornada es una oportunidad para reflexionar sobre cómo podemos generar contextos más comprensivos y seguros para las personas con Síndrome de Tourette, tanto en el ámbito clínico como en la sociedad en general.
¿Qué es el Síndrome de Tourette?
El Síndrome de Tourette (ST) es un trastorno neurológico que se caracteriza por la presencia de tics motores y vocales que aparecen durante la infancia o adolescencia, generalmente antes de los 18 años. Los tics son movimientos o vocalizaciones rápidas, repetitivas y no rítmicas que la persona realiza involuntariamente, aunque muchas veces siente una necesidad creciente de realizarlos (lo que se conoce como «urgencia premonitoria»).
No hay dos personas con Síndrome de Tourette iguales: algunas presentan tics leves que apenas interfieren en su vida diaria, mientras que otras, pueden experimentar tics complejos, dolorosos o socialmente limitantes.
A menudo, se muestra junto a otras condiciones como el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), trastornos de ansiedad, trastornos del aprendizaje o conductas obsesivo-compulsivas. Esta comorbilidad no implica una mayor “gravedad”, sino una mayor necesidad de acompañamiento.
Una mirada desde la aceptación y el lenguaje
Entendemos que el sufrimiento humano no proviene únicamente de los síntomas o del cuerpo, sino de cómo nos relacionamos con ellos a través del lenguaje. Las personas con Tourette no solo experimentan tics. También viven en una cultura que les devuelve constantemente la idea de que “deberían controlarse”, “no llamar la atención”, “ser normales”. Estas ideas, a menudo internalizadas, generan vergüenza, culpa y aislamiento. La mente, en su intento de protegernos, puede decirnos: “no sirvo para esto”, “soy raro”, “nunca me aceptarán”.
La clave está en poder mirar a nuestros pensamientos y sensaciones como lo que son: eventos pasajeros, no verdades absolutas. Desde este enfoque, el objetivo no es “curar” el Tourette, sino vivir una vida plena y significativa, incluso con los tics.
Recomendaciones ¿y si me han diagnosticado Síndrome de Tourette?
Aunque no existe una cura definitiva, sí hay múltiples abordajes terapéuticos y estrategias de acompañamiento que pueden mejorar significativamente la calidad de vida.
Desde la neurología se recomienda:
- Diagnóstico temprano y adecuado: A menudo, los tics se malinterpretan como “mal comportamiento” o “manías”. Un diagnóstico certero permite intervenir con conocimiento y sin prejuicios.
- Seguimiento farmacológico individualizado: En algunos casos, especialmente cuando los tics son intensos o interfieren con la vida diaria, se pueden utilizar medicación. No todas las personas los necesitan, y deben evaluarse siempre los efectos secundarios.
- Abordaje de comorbilidades: El tratamiento del TDAH, la ansiedad o los trastornos del sueño puede ser clave para el bienestar integral.
Desde la psicología al Síndrome de Tourette:
- Terapia centrada en valores: En lugar de focalizar exclusivamente en los tics, es importante acompañar a la persona a identificar qué es importante para ella en la vida (sus valores) y a comprometerse con acciones que le acerquen a ello, aunque los tics estén presentes.
- Mindfulness y defusión cognitiva: Aprender a observar los pensamientos y sensaciones (como la urgencia premonitoria) sin necesidad de “luchar” contra ellos puede reducir el sufrimiento asociado a los tics.
- Psicoeducación y trabajo con la familia: Incluir al entorno cercano en el proceso terapéutico ayuda a generar contextos más seguros, reducir la sobreexigencia o el castigo, y aumentar la comprensión.
- Intervención en contextos educativos y sociales: Muchas veces, el problema no son los tics en sí, sino la discriminación o el estigma que sienten. Trabajar para una sensibilización en la población en general, ayudará a que se vea, desde la vulnerabilidad compartida, que es necesario una mayor concienciación social.
Personajes públicos que visibilizan el Tourette
Afortunadamente, cada vez más personas con visibilidad pública han compartido su experiencia con el Síndrome de Tourette, ayudando a romper estigmas y abrir espacios de conversación. Algunos ejemplos:
- Lewis Capaldi, cantautor escocés, ha hablado abiertamente de su diagnóstico de Tourette y de cómo esto afecta sus actuaciones en directo. Su sinceridad ha ayudado a visibilizar la dimensión emocional del síndrome.
- Billie Eilish, cantante y compositora, también ha compartido que tiene Tourette. Ha explicado cómo convive con los tics y cómo aprendió a aceptarlos como parte de sí misma, inspirando a millones de fans.
- Dan Aykroyd, actor y guionista conocido por su papel en “Los Cazafantasmas”, ha comentado que fue diagnosticado con Síndrome de Tourette y Asperger en su infancia.
- Samuel Johnson, célebre escritor británico del siglo XVIII, quien probablemente vivió con este síndrome, aunque en una época en la que aún no existía una categoría diagnóstica formal.
Estas personas nos recuerdan que no se trata de “superar” el Tourette, sino de vivir plenamente con él, rompiendo la idea de que el valor humano está ligado a la “normalidad”.
Documentales recomendados
Para quienes quieran conocer más de cerca cómo es vivir con este síndrome, recomendamos algunos materiales audiovisuales que combinan información rigurosa con testimonios sensibles:
«Tourette’s: I Swear I Can’t Help It» (BBC)
Un emotivo documental que sigue la vida de varios jóvenes con Tourette, mostrando los desafíos cotidianos, los prejuicios sociales y también los momentos de empoderamiento.
«My Twitchy Dog» (YouTube)
Documental independiente que narra la vida de una joven con Tourette y su perro de asistencia, mostrando cómo la conexión emocional y el apoyo mutuo pueden transformar la experiencia del trastorno.
«I Have Tourette’s But Tourette’s Doesn’t Have Me» (HBO)
Ganador de varios premios, este documental da voz a niños y niñas que cuentan cómo viven su día a día, desde su mirada sincera y sin dramatismos. Ideal para familias y escuelas.
Vivir con Tourette: más allá del diagnóstico
Intentar suprimir los tics o esconderlos, muchas veces aumenta la ansiedad y el sufrimiento, y refuerza la idea de que algo está “mal” en la persona.
Por el contrario, el camino de la aceptación no es rendirse, sino abrazar aquello que no podemos cambiar y seguir caminando hacia lo que sí podemos construir: una vida con sentido, relaciones nutritivas, proyectos ilusionantes y espacios de expresión auténtica.
Si constantemente escuchamos que “hay algo raro” en nosotros, es fácil que lo creamos. Pero si cambiamos ese marco por otros más compasivos, como “soy una persona completa, con tics y todo”, podemos abrir nuevas posibilidades de ser y estar en el mundo.
¿Y si tú o alguien cercano tiene Tourette?
Si vives con Tourette, rodéate de personas que te acompañen, acepten y comprenda. Hay profesionales, comunidades, asociaciones y otras personas que te comprenden, que han transitado caminos parecidos y que están dispuestas a acompañarte.
Aquí van algunas sugerencias para ti:
- No luches contra los tics. Observa qué pasa cuando los dejas estar, sin juzgarte.
- Conecta con lo que te importa. Tus valores son tu brújula, incluso en medio del caos.
- Busca compañía. Un grupo de apoyo, una comunidad online segura.
- Celebra tus logros. No tienen que ser gigantes. A veces, levantarte y vivir con presencia ya es un acto heroico.
- Reescribe tus historias. Tal vez no elegiste tener Tourette, pero sí puedes elegir qué historia contarte sobre tu vida.
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